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(無題)

 投稿者：makiママ  投稿日：2012年 5月16日(水)16時27分18秒
  バセちゃんのパパへ
ありがとうございます。
相談してみても様子を見るしかないと言われるばかりで。
確かに回りに同じような子がいないのはわかっているんですが、お鼻のチューブを早く取ってあげたいのが親心ですよね・・・ 		 

makiママさんへ

 投稿者：バセちゃんのパパ  投稿日：2012年 5月14日(月)19時34分46秒
  先ずは、お子様のためにも一人で抱え込まないことです。
役場には保健師さんや看護師さんがおられます。それらの方と一度、悩みや困ったことの相談をされることを勧めます。相談業務は役場の仕事です。
「子育て」「福祉」の連携の観点からきっとアドバイスがいただけるし、将来にわたってケアしていただける可能性が大だと思います。 		 

はじめまして

 投稿者：makiママ  投稿日：2012年 5月14日(月)15時46分47秒
  1歳1ヶ月になる女の子のママをしています。7ヶ月のころに診断され自宅保育しておりますが、なかなか嚥下障害がよくならず毎日奮闘しております。主治医に相談しても「今は様子を見るしかないね」としかいわれません。離島にいるため専門の先生に診ていただけるのは半年に一回です。何かよいトレーニング法があれば教えてください。
ちなみに現在はフォローアップミルクを200ml×5（経管栄養）と3回の離乳食の練習をしております。
 		 

Re:歌舞伎症候群の遺伝について

 投稿者：しろまる  投稿日：2012年 5月 6日(日)23時26分10秒
  バセちゃんのパパ様

ご連絡ありがとうございます。
これから確認致します。 		 

Re:歌舞伎症候群の遺伝について

 投稿者：バセちゃんのパパ  投稿日：2012年 5月 6日(日)11時21分13秒
  しろまる　様
歌舞伎症候群の確立は約1/32,000と発表されています。
これ以上のことは兄上の主治医の先生にご確認ください。

冷たい返信で申し訳ございません。素人が判断できることではありませんので。 		 

歌舞伎症候群の遺伝について

 投稿者：しろまる  投稿日：2012年 5月 6日(日)00時00分26秒
  歌舞伎症候群の遺伝について、
ご存知でしたらご教示ください。

私の兄が歌舞伎症候群です。

私が将来的に子どもが欲しいと考えているのですが、
子どもへの遺伝影響はあるのでしょうか。


以上、宜しくお願いいたします。 		 

ありがとうございます

 投稿者：Rimi  投稿日：2012年 4月23日(月)12時25分19秒
  遅くなってしまってすみません。アドバイスありがとうございました！
確かに…職場よりもまず保育園と市役所の担当者に色々と相談してみることが大切ですね。障害児保育の内容など詳しく聞いてみたいと思います！
こちらの掲示板でもまた色々相談させて下さい(..) 		 

大分古い話ですが、我が家の経験から

 投稿者：バセちゃんのパパ  投稿日：2012年 4月15日(日)22時30分49秒
  職場復帰について
職場の理解は大変重要ですが、もっと重要なことは、受け入れ先の保育園だと思います。
保育園が障がい児保育を実施しているかどうか・・・
障がい児保育を実施していたとしてもその内容はどうか
受け入れ先の保育園もしくは役所の保育園担当と徹底的に話し合い、問題点を明確にする必要があります。

個人的な見解として、お子様のことを考えれば、なるべく小さい段階から集団生活を経験させることは重要です。

職場の問題も、役所の保育園担当もしくは障がい者担当と話をすれば、良いヒントが得られると思います。

 		 

仕事復帰

 投稿者：Rimi  投稿日：2012年 4月15日(日)06時50分51秒
  9ヶ月になる歌舞伎症候群の息子がいます。
今,育児休業中なのですが息子が1歳になる前に仕事復帰しなければなりません。ただ息子を保育園に預けてまで仕事を続けるべきなのか悩んでいます。
息子の現状は
・低体重→経過観察
・首のすわり7ヶ月半→成長遅いのでリハ
・奇形腫がみつかり手術→経過観察
・心房中核欠損症→経過観察

上司には歌舞伎症候群ということは報告していません。発達が遅いということは話しましたが早く復帰して欲しいらしく嫌な顔をされてしまいました。
息子の成長や障害の程度もはっきりしないなか仕事を続けるべきなのか？
復帰するなら上司に歌舞伎症候群ということ報告すべきなのか…?
障害児を持つママとしてどうしていけば良いのか悩んでいます。 		 

「てんかん」について

 投稿者：バセちゃんのパパ  投稿日：2012年 4月 4日(水)22時25分20秒
  「てんかんの発作はまだでてないのですが、発作を起こす要素はあるので気をつけて下さいと病院で言われました。」について

先ず、投薬を決めるのは医師の仕事と考えます。
問題点は、「てんかんの発作の可能性」について、何を根拠に病院がおっしゃったのか　です。
この根拠を客観的に病院に説明してもらってください。
例えば
①脳波の検査の結果、「てんかん」の可能性があるのか。
②歌舞伎症候群の子どもに、てんかんを起こす可能性が高い。　からか
また、「てんかん」と言っても、多くの種類がありますので注意してください。

我が家の「てんかん発見」までのプロセスを説明しますと
①テレビを見ていて「ポケモンショック」のような症状が見られた。
※「ポケモンショック」　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%9D%E3%82%B1%E3%83%A2%E3%83%B3%E3%82%B7%E3%83%A7%E3%83%83%E3%82%AF　を参照。
②このことを主治医に報告。
③主治医より、小児神経科医を紹介された。
④小児神経科受診。その後、脳波のテストを実施した。
⑤以下は「脳波のテスト」　http://blog.so-net.ne.jp/kabuki_j/2008-08-15　を参照してください。
以上です。
 		 
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