teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]

 投稿者
  題名
  内容 入力補助 youtubeの<IFRAME>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]

スレッド一覧

  1. 特別支援学校それとも特別支援学級(3)
スレッド一覧(全1)  他のスレッドを探す 

*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。無料掲示板作成


ありがとうございました。

 投稿者:原田  投稿日:2016年 3月10日(木)23時05分44秒
  お久しぶりです。間もなく13歳(現在、特別支援学級に通う中1。精神年齢5歳程度)の娘を持つ父親です。久しぶりにホームページを拝見し、突然の不幸を伺い、申しあげる言葉もございません。わが子が歌舞伎メーキャップと診断された際には、このホームページと掲示板でとても救われた気持ちになったことが思い出されます。
大病もなく育っているため、このまま成人してゆくんだろうなと思っていた矢先に、今回、歌舞伎ジャーナルを拝見し、大変驚いたと共にご遺族のお嘆きはいかばかりかとお察し申し上げます。管理者様のご苦労と努力のおかげで、心穏やかに暮らせていると思っております。
私もすくすくと育っている娘を見て、もう大病はしないだろうという気の緩みがありました。今回の記事を読み、身の引き締まる思いが致しました。娘もコロニーで診てもらっておりますが、まず私たち親が子供の体調変化に気づいてあげなければと痛切に感じました。管理者様の経験をわが身の事と思い、娘に接していきたいと思います。
このような場で誠に申し訳ありませんが、本当にありがとうございました。
 
 

質問です

 投稿者:たかだ  投稿日:2015年11月 9日(月)23時46分3秒
  突然の書き込み、失礼いたします。特別支援学校で非常勤をしてるたかだと言います。携わっている生徒についてどう対応していいかわからず、悩んでいます。


その生徒(中3男の子)は普段は会話もスムーズでコミュニケーションも何一つ問題ないのですが、ある場面になるとスイッチが入って豹変してしまうのです。その場面とは、授業参観等外部からの訪問者が多いとき、またお誕生日会や始業式等一斉に集まるとき等です。まず、すーっと私や担任のそばから離れ大声や奇声が始まります。そこから近くの人(保護者やおとなしい生徒らを選んでいるような印象)に唾吐きや髪を引っ張る、叩くなどがあり、止めようとするとその場に座り込み自分の腕を噛む自傷行為と罵声。2人がかりでその場を離れさせ、クールダウンを図ると「ごめんなさい。もうやりません」となりますが、再度合流させるとパワーアップして大騒ぎします。

時に強く叱ったり、或いは優しく別の行動を促したり、他の先生に相談しながら工夫してみるもののあまり伝わらないというか、効果を感じられないというか・・。


この情緒の豹変がなければ、器用でできることも多いし、もっと様々な経験をさせたいのですが、経験上他害や器物損壊等が予想されるため足踏みしてる状態です。


私の指導不足ゆえの課題ではありますが、似たような経験をお持ちの方にアドバイスをいただきたいです。どうかよろしくお願いします。
 

ナッツィオさんへ

 投稿者:無明の一人  投稿日:2015年 6月16日(火)12時36分5秒
  学のない私には、誤解のある解釈しか出来ないのかもしれませんが、
ナッツィオさんがオープンな秘密でないグループをFacebookに作り、広めてはいかがでしょうか。
歌舞伎症候群のグループがいくつあっても問題ないでしょう。秘密と秘密でないものとどちらに入るか、両方に入るかは個人に任せて。
もしくは、こちらの管理者さんのようにホームページを立ち上げ、ナッツィオさんご自身がお子様に関する情報を発信し始めてはいかがでしょうか。

発起人・ナッツィオさんに期待しております。
私共はまだ無明の中におります故、なかなか上記のことには踏み出せません。
よろしくお願いします。
 

情けないことを書くな

 投稿者:管理者  投稿日:2015年 5月20日(水)20時18分21秒
  何が創造と破壊だ。
匿名でふざけるな。
自分で行動を起こせ。
他人に任せて、意見だけ書く。
歌舞伎症候群の保護者として「大変恥ずかしい」と思わんか。
こういう輩がモチベーションを下げる。
「一人はみんなのために みんなは一人のために」という格言を読みなさい。

こういう輩がいる以上、これ以上続ける意味がない。
 

破壊と創造

 投稿者:ナッツィオ  投稿日:2015年 5月20日(水)18時58分43秒
  歌舞伎症候群の情報提供は、10年以上一貫してされた活動ですが、
もはや今後、何もしないか、あるいはFacebookで秘密裏の
コミュニケーションのみに徹するつもりでしょうか?
患者を家族に持つ私として、何より遺憾の思いです。
 

(無題)

 投稿者:なお  投稿日:2015年 1月 2日(金)15時12分27秒
  Facebookに入れていただきたいのでよろしくお願いいたします  

10才の歌舞伎メーキャップの男の子です。

 投稿者:なっち  投稿日:2014年 9月 3日(水)00時09分13秒
編集済
  はじめまして。2人目で長男の男の子が、歌舞伎メーキャップです。心臓疾患、股関節など疾患がたくさんあり相談にのっていただける方がいてくださったらうれしいなぁ~と思い投稿させていただきました。facebookにも入れていただければと思います。よろしくお願いいたします。  

13さいです

 投稿者:Ponta  投稿日:2014年 4月22日(火)22時33分45秒
  数年前にやっと、診断がつき、13才の息子がいます
歌舞伎のFacebookに参加希望です
宜しくお願いします
 

はじめまして。

 投稿者:mama  投稿日:2014年 4月13日(日)00時53分18秒
  2013.11に歌舞伎症候群と診断された4歳児の母です。
ウチの子(男の子)は軽度な方らしく、保育園生活も楽しくすごしています。
情報交換させて頂ければ、と思います。
 

Facebook参加希望

 投稿者:16pon  投稿日:2013年 9月 9日(月)18時05分32秒
  Facebookに参加したいです。
mailしておきました。よろしくお願いします。
 

1歳10ヶ月の娘歌舞伎症候群と診断されました

 投稿者:16pon  投稿日:2013年 9月 9日(月)12時44分9秒
  愛知県在住の二児の母です。
二人目の娘ですが、やっと結果がでて、歌舞伎症候群と診断されました。スッキリです!

生まれた時から今までなにかしらの病気になり、その度に辛い思いもたくさんしました。
ですが、乗り越えてきた分とても強くなった気がします。
色々知りたい事があります、アドバイス頂けると幸いです?
 

はじめまして

 投稿者:ちぢ  投稿日:2013年 9月 5日(木)18時13分33秒
  もうすぐ4歳になる息子が歌舞伎症候群の可能性が高いと診断されました。(カルテには、記載済み)
現在、遺伝子検査を行っているところです。
症状は、下記の通りです。
・知的に遅れている
・自閉症スペクトラム
・身長が低い。(あまり伸びない)
・運動能力が低い。
歌舞伎症候群は、容姿に特徴があると言われます。
確かに似ているところはありますが、特にふつうの子どもと変わらないように思っています。(親ばかですが、容姿はよいです。)

ネットで調べても、情報が少ないので、Facebookのグループに入れて頂けるとありがたいです。
 

rei様

 投稿者:バセちゃんのパパ  投稿日:2013年 8月28日(水)23時21分56秒
  貴方様の悲しみや苦しみは推し量ることができません。
歌舞伎症候群の全体的なことについてはこのホームページを参考にしてください。
なお、この掲示板は誰でも見ることができます。当事者間のみで情報交換をご希望の場合は『フェイスブック』の秘密グループ利用をお勧めいたします。
その場合は、歌舞伎症候群トップページの末尾のメールを利用し、コンタクトを試みてください。
その後、方法等をお知らせします。
 

初めまして

 投稿者:rei  投稿日:2013年 8月27日(火)21時31分52秒
  1歳4ヶ月で亡くなった娘が、この歌舞伎症候群だったのではないかと、報告を受けました。
もう既に亡くなっていて、血液では検査出来ないので、へその緒で検査が出来るか、聞いて頂いている所です。現在妊娠中で、来月に出産を控えています。既に亡くなってはいますが、この病気を知りたいです。宜しくお願いします
 

バセちゃんのパパへ

 投稿者:ピンキー  投稿日:2013年 7月11日(木)00時22分30秒
  ありがとうございます。高校まではなんとか、みんなの優しさから、健常者と一緒にいられましたが、働くとなると、受け入れてくれる所はないですね。やっとアルバイトに採用されても、3ヶ月ほどで切られてしまいます。
生活するためにどうしたらいいのか、切実な問題です。
せめて病名がないと役所でも相手にしてくれないのではないかと危惧しております。
今までの病院はこども病院で、18才までで終わりました。心臓の経過を観るための紹介状はもらいましたが、生活面までは相談できないかもしれません。
当たって砕けろって感じですが、役所・病院に相談してみます。
ありがとうございました。
 

ピンキーさんへ

 投稿者:バセちゃんのパパ  投稿日:2013年 7月10日(水)11時54分56秒
  息子さんのこと大変ご心配のことと心中お察し申し上げます。
現在、歌舞伎症候群は難病指定されていません。
難病に指定されると、その病名だけで医療費が減免されるなどがあります。

歌舞伎症候群は個人によって障害の程度が軽度~重度と差があり、一定ではありません。

診断と相談は、かかられた『子ども病院』の相談員に先ず相談することをお勧めします。
それでも疑問が続くようであれば、地元の役場の障害担当へお出かけいただき、相談員さんと相談してください。
もうすぐ17歳になる子どもの父より
 

19歳の息子

 投稿者:ピンキー  投稿日:2013年 7月 9日(火)19時14分51秒
  19歳の息子が、こども病院で歌舞伎症候群の疑いがあるとつげられ、半年になります。
無事高校も卒業し専門学校に入っているので診断しなくてもいいかと思っておりました。しかし小さい頃から育ってにくかった息子。
多少知的障害があると思われます。アルバイト断られどうして自分は他の人と違うんだととても悩んでいます。悩んでる息子見ているのが辛いです。やはり診断を受けたほうがいいのでしょうか。どこに相談していいのかわかりません。
 

初めまして

 投稿者:Makky  投稿日:2013年 6月13日(木)02時17分29秒
  イスタンブール在住のMakkyと申します。
私のアパート(8世帯)の家族にこのKabukiシンドロームのお子さんを持つ家族がいます。
ここに今月から移り住み、初めてこのシンドロームを知りました。

トルコという場所柄、おうちにお茶に呼ばれることが多く、このご家族とも、よく遊びに一緒に行ったりしてて、何をすべきかを考えるようになりました。

分からないことだらけであり、想像の域を脱せませんが、少しでも子のご家族の力になりたく、こちらの掲示板を覗かせていただきました。

愚問をお伺いすると思いますが、どうぞ宜しくお願いいたします。
 

仕事

 投稿者:Rimi  投稿日:2013年 5月 3日(金)23時30分53秒
  2才になる歌舞伎症候群のわが子は、保育園に通っています。しかし熱を出して保育園を休むことも多く、悪化して肺炎で何度か入院も経験しました…。ママである私は仕事をしており,なかなか休みが取れないのが現状です。このまま仕事をしていていいのか悩んでいます。障害児の母は働けないのでしょうか?  

歌舞伎症候群と診断されました

 投稿者:みっくーの母です  投稿日:2013年 3月31日(日)22時53分29秒
  初めまして。今まで成長がゆっくりで、訓練にも通ったり、愛の手帳も申請しました。ここで、主治医から歌舞伎症候群と診断されました。初めて聞く病名に悩みました。我が子の通う保育園に巡回指導に来てくださる先生がこの病名をご存知で、色々調べてくださりけい掲示板も教えてくたさいました。成長もゆっくりですが、とっても可愛いい我が子です。皆様とお話ができたらと思ってメールをしました。  

レンタル掲示板
/14